Schaf de term schizofrenie maar af, zegt hoogleraar sociale psychiatrie prof. dr. Jim van Os (psychiater van het jaar 2008). Wetenschappelijk is de diagnose onhoudbaar, en patiënten hebben er alleen maar last van. In twee recente lezingen, zijn oratie aan de Universiteit Maastricht en de jaarlijkse Trimboslezing in Utrecht, bepleitte hij een nieuwe aanpak.

Binnenkort, in april, begeeft hij zich in het hol van de leeuw: de Verenigde Staten, Colorado om precies te zijn, alwaar een groot tweejaarlijks schizofreniecongres wordt gehouden. Van Os gaat het verzamelde publiek daar toespreken over de ‘rediscovery of psychosis as a social disorder’. De spreekbeurt is op zichzelf al een overwinning, legt hij uit, want de Amerikanen zien het fenomeen van de psychose en zijn zwaarste verschijningsvorm, schizofrenie, helemaal niet als iets waar maatschappelijke omstandigheden een rol in spelen. Integendeel.

Van Os: “In de VS is de psychiatrie geheel in de ban van de neurobiologische benadering. Je telt niet mee als je je niet bezighoudt met hersenscans. In de laboratoria zien ze nooit een patiënt.”

Een jaar of dertig geleden was dat wel anders. Het waren de hoogtijdagen van de sociale psychiatrie, zelfs van de antipsychiatrie. Boek en film One flew over the cuckoo’s nest werden een hit, en meeliftend op de democratiseringsgolf, versterkt met een flinke dosis antikapitalisme, denderde de revolutie de inrichtingen binnen. Op de televisie verschenen bebaarde therapeuten die samen met hun patiënten een groepsgesprek begonnen om op basis van one man one vote over de toekomst van hun paviljoen te stemmen. Pillen waren uit, praten was in, en niet de patiënt was gek maar de maatschappij. Sterker nog, als je van zo’n samenleving niet gek werd was er juist iets mis.

Dat waren de excessen in de praktijk van de geestelijke gezondheidszorg, zegt Van Os. Wetenschappelijk was er sprake van een serieuze stroming die omgevingseffecten bij psychiatrische problematiek alle ruimte gaf, maar ook hier speelden excessen in de theorievorming (’je wordt schizofreen doordat je moeder zo raar doet’) en totale blindheid voor erfelijke factoren hun vernietigende rol, zozeer dat na enige tijd het uitgangspunt zelf in diskrediet kwam. Het luidde het einde in van de sociale psychiatrie. “In Amerika is deze tak van wetenschap, ooit bloeiend en zeer productief, nagenoeg geheel verdwenen”, meldde Van Os in zijn oratie ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar psychiatrische epidemiologie, begin december. Wat resulteerde was een van de weeromstuit overmatige aandacht voor het genetische element, en een nieuw soort blindheid, nu voor de omgeving van de patiënt.

Wanhopige zoektocht naar schizofrenie-gen

Nergens is dat zo zichtbaar als in de psychiatrische genetica, waar alles in het werk wordt gesteld om het gen of de genen die verantwoordelijk zijn voor schizofrenie, te identificeren. Vijftien jaar is men daar nu al mee bezig, we zijn honderden publicaties verder, maar consistente bevindingen zijn er nog steeds niet, zegt Van Os. En dat terwijl aanhangers van deze benadering de mate waarin schizofrenie erfelijk bepaald is, op 90 procent schatten.

Van Os denkt dat 10 procent daarvan inderdaad rechtstreekse genetische invloed is, maar dat de resterende 80 procent alleen maar werkt via omgevingsfactoren.

“Het is wetenschappelijk onhoudbaar om alles op de erfelijkheid te gooien. Dat blijkt ook uit epidemiologisch onderzoek. Je kunt het verschil tussen mensen met en zonder de ziekte niet louter terugvoeren op de genetische achtergrond, dat is te simpel. Hoe verklaar je anders dat familieleden die dezelfde genen hebben, toch verschillend worden door de omgeving?”

Een klassiek voorbeeld daarvan vormen vader en dochter Joyce. Van Os opende zijn rede met een lang en hilarisch (vertaald) citaat van de vaak letterlijk onnavolgbare Ierse schrijver uit Finnegan’s Wake (”Professor Löwy-Brüller (…) legt in zijn vuilbesproken bekentenis die onlangs voor zo’n leeuwelijke brulling zorgde toen het aan zijn kooi was ontglipt (…) maar wat graag zijn gabberjas en pruik af, kerel van het getapte vat, in zijn publieke belang, om ons te laten zien hoe ik .. enz enz”), waarna hij het verbijsterde publiek inwijdde in de geschiedenis van vader James en dochter Lucia. James Joyce produceerde het soort teksten waarvan Carl Jung vond dat “zijn psychologische stijl beslist schizofreen is, maar hij legt het zijn wil op, en geeft het vorm met al zijn creatieve kracht, hetgeen overigens verklaart waarom hij niet zelf over de rand is gegaan.” Dochter Julia echter ging die grens wel over: zij werd schizofreen verklaard. Waarom komt hetzelfde verschijnsel bij de een als creativiteit naar buiten, en bij de ander als een kwaadaardige psychose? De theorie is dat James nog uit een relatief stabiele opvoedingssituatie kwam, zijn dochter echter opgroeide in een chaotisch en langzaam verarmend gezin, iets waar ze ten slotte aan onderdoor ging.

Van Os: “We zijn van de eenzijdige antipsychiatrie doorgeschoten naar de eenzijdige hyperpsychiatrie. Toch is er op dit moment in Europa, inclusief Engeland, groeiende belangstelling voor de bundeling van beide perspectieven, het sociaal-psychiatrische en het neurobiologische. Dat is een nieuwe beweging. Maar de belangen aan de neurobiologische kant zijn groot. Men wil serieus de Nobelprijs verdienen met de vondst van een schizofrenie-gen, daar is alles op gericht. En er zijn commerciële belangen. In IJsland zit een bedrijf, Decode Genetics, dat een enorme hoeveelheid bloedsamples van de IJslandse regering heeft gekocht om daaruit het gen voor schizofrenie te destilleren. Ze beweren dat ze al resultaat hebben, en je kunt je voorstellen wat ze van de patenten verwachten.”

Stigmatiserend

Er is nog een probleem rond schizofrenie: de diagnose is allesbehalve sluitend, maar wel uitermate stigmatiserend. Vorige week liet Van Os er in Utrecht tijdens de zogeheten Trimboslezing, een prestigieus evenement ten overstaan van de fine fleur van de vaderlandse sociale psychiatrie, geen misverstand over bestaan. Mede onder invloed van de neurowetenschap en de grote vlucht van het hersenonderzoek wordt schizofrenie gezien als een ernstige, genetisch bepaalde hersenziekte zonder uitzicht op genezing, een ziekte waar 1 procent van de bevolking aan lijdt, aldus het toonaangevende internationale tijdschrift Science.

Van Os: “Zo’n definitie lijkt helder, maar is niet gebaseerd op wetenschappelijke observaties. Het is een conventie, de criteria voor schizofrenie veranderen om de zoveel jaar. Men heeft hier het uiterste van een schaal genomen en daar de ziekte aan opgehangen. Terwijl we uit onderzoek weten dat heel veel mensen wel eens last hebben van wanen of hallucinaties. We weten ook dat het vaker voorkomt in een stedelijke omgeving, dat het na de puberteit optreedt, en vooral bij mannen tussen de 18 en 35 jaar. Juist die geslachtsverschillen zijn overigens interessant, want die suggereren dat psychotisch denken onderdeel is van het normale rijpingsproces van de hersenen. We vermoeden dat er bij vrouwen een hormonale rem op staat. Dat kun je afleiden uit het feit dat vrouwen na de overgang, als de oestrogeenproductie afneemt, juist meer vatbaar zijn voor psychosen.”

‘Psychose’, dat is een verhevigde vorm van normale verschijnselen, legt Van Os uit.

“Vergelijk het maar met depressies. Iedereen is wel eens neerslachtig, slechts een klein aantal mensen krijgt echt last van depressie als ziekte. Er bestaat kortom een enorme variatie in de verschijnselen, een continuüm, iets dat wordt ontkend door op een bepaalde groep zo’n zwaar label te plakken: schizofreen, dat is chronisch, een hersenziekte, niet te genezen. Ik ben ervoor om de term schizofrenie maar af te schaffen.”

Patiëntenrechten activisten komen in opstand

In de VS, maar inmiddels ook hier, roeren de patiëntengroepen zich steeds luider, vertelt Van Os.

“Want wat moet je met die diagnose? Stel dat je zoon dat van de dokter te horen krijgt. Een goede ouder zal zich verzetten, die kent het kind en zijn mogelijkheden, die weet dat er ook nog een andere identiteit is dan die van de zieke. Zo’n diagnose doet meer kwaad dan goed, het betekent een verwijzing naar de dagbehandeling en je beneemt er alle uitzicht op herstel mee. Terwijl dat wel mogelijk is, ook bij schizofrenie. Ik heb het niet over genezing, de ziekte gaat niet over, ik heb het over de mogelijkheid om het te hanteren. Als je uitgaat van het potentieel van mensen kun je een heel eind komen. Cognitieve therapie, praten, dat helpt, vooral bij mensen die stemmen horen en daaraan denken te moeten gehoorzamen. Ze kunnen leren om de stemmen te negeren. Het probleem is dat de zorg daar niet op ingericht is. Wel op pillen, op medicatie, die is routinematig te verkrijgen.”

Intussen gaat het onderzoek door. Van Os is, samen met collega’s uit Groningen, Amsterdam en Utrecht, bezig met de voorbereidingen voor een grootschalig onderzoek naar psychosen. De plannen zijn onlangs gehonoreerd. Het gaat tien jaar duren, en in die tijd worden duizend psychosepatiënten, een controlegroep van vijfhonderd anderen en nog eens driehonderd eerstegraads familieleden gevolgd. Het moet iets duidelijk gaan maken over de invloed van genen en omgeving.

Van Os: “Een goede sociaal psychiater die aan wetenschap doet houdt zich tegenwoordig tevens met genetica bezig. Dus ik ook.”

Bron: Universiteit Maastricht / Observant

Zie ook: Psy: ‘Wetenschappelijk gezien slaat schizofrenie nergens op’