Honderden psychiaters zijn de komende dagen bijeen in Maastricht voor hun jaarlijkse congres. Het thema is dit jaar ‘diagnostiek in discussie’, want men vraagt zich inmiddels af hoe psychiaters dat toch doen, een hersenziekte diagnosticeren zonder medische test.

Eén van de hete hangijzers is de ‘aandachtsstoornis’ ADHD. Steeds meer kinderen – en inmiddels ook volwassenen – worden voor vele jaren tot de rest van hun leven zware hersenmedicijnen voorgeschreven. Ze helpen op de korte termijn om druk gedrag te onderdrukken, maar hebben ernstige bijwerkingen en verergeren de problemen op de langere termijn.

De psychiaters hebben de kinderen iets te vertellen dit jaar.

’De boodschap voor het kind is: er is iets niet goed met jou. Oneerlijk vind ik dat.”

Laura Batstra is psycholoog, geen psychiater. Maar ze werkt op de polikliniek van Accare, het universitair centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Groningen. Batstra heeft onlangs haar baan opgezegd. Ze kan zich niet langer vinden in het gemak waarmee kinderen de diagnose ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) krijgen opgeplakt.

„ADHD zegt iets over de draagkracht en tolerantie van de sociale omgeving van het kind”, zegt Batstra. „Maar het is het kind dat in zijn eentje het stempel ADHD moet dragen. Begrijp me goed, sommige kinderen zijn enorm geholpen met de diagnose en met medicijnen. De psychiatrie kan voor deze ouders een redding zijn. Mijn probleem is dat ook lastig, maar volkomen normaal kindgedrag steeds vaker het label van een psychiatrische ziekte krijgt.”

Ze is een van de vele artsen en wetenschappers die uit afkeer tegen het psychiatrische establishment hun baan opzeggen.

Edo Nieweg is jeugdpsychiater bij Lentis, het voormalige GGZ-Groningen. Hij schrijft geregeld ADHD-middelen voor. Meer dan de helft van zijn tijd heeft hij te maken met ADHD-klantjes.

„Toen ik begon, twintig jaar geleden, deden we veel met spel-, gezins-en gedragstherapie”, zegt Nieweg. „Nu schrijf ik veel meer medicatie voor. Het zijn in de psychiatrie altijd golfbewegingen: we zitten nu in een biologische fase. Meer dan de helft van de recepten die ik schrijf, betreffen ADHD-middelen.

„Dat wil niet zeggen dat ik altijd direct een recept schrijf. Ook ik vind dat er tegenwoordig te snel wordt gedacht dat ADHD niets met omgevingsfactoren te maken heeft, zoals opvoeding en de eisen van de maatschappij. Het gaat om een wisselwerking van kindfactoren én omgevingsfactoren. De aandacht richt zich nu te veel op het kind, dat er iets mis is in zijn brein.”

Valse propaganda

Kinderen bedrogen: ADHD is geen hersenziekte

ADHD is geen ziekte, maar slechts een beschrijving van symptomen. Een kind dat hyperactief is, niet luistert, zich slecht kan concentreren, makkelijk is afgeleid, altijd alles kwijt is, vergeetachtig is, er alles uitflapt, nauwelijks stil kan zitten en moeite heeft met details, kán het stempel ADHD krijgen.

En daar hebben we wat voor: methylfenidaat (Ritalin, Concerta, Equasym, Medikinet ), een stimulerend middel dat de signaaloverdracht tussen zenuwcellen bevordert. De werkzame stof is al sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw in Nederland geregistreerd voor de behandeling van ADHD bij kinderen.

De stof werkt direct in op de hersenen. Ook piloten die lange uren moeten maken en examenkandidaten die willen presteren, kennen het effect van methylfenidaat.

Het middel kent echter ook gevaarlijke bijwerkingen. Methylfenidaat is kankerverwekkend, kan leiden tot een hartstilstand bij gezonde kinderen en belemmert de groei. Kinderen eten vaak minder en slapen slechter in, hoofdpijn en buikpijn komen soms voor in de beginfase. Omdat methylfenidaat vrij kort werkt kan, als er niet tijdig een nieuwe dosis wordt ingenomen, een rebound-effect optreden. De ADHD-symptomen keren dan heftiger terug. Daarbij is het enkele jaren geleden bekend geworden dat de symptomen na 2-3 jaar gebruik van methylfenidaat erger worden.

In een recente studie werd aangetoond dat methylfenidaat een gelijke werking heeft op de hersenen als de harddrug Cocaïne en dat het dezelfde langetermijn schade veroorzaakt in de hersenen.

“Methylphenidate, waarvan men in de veronderstelling is dat het een onschadelijke samenstelling is, kan structurele en biochemische effecten hebben in sommige gebieden van de hersenen die zelfs groter zijn dan die van cocaïne. Verdere studies zijn nodig om de implicaties op het gedrag in kaart te brengen en om het mechanisme waarmee de medicijnen de synapse formatie aantasten te begrijpen.” zegt RU senior research associate Yong Kim, co-auteur van de nieuwe studie die gepubliceerd is in het februari 3e editie van het tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences

Bron

Batstra en Nieweg willen nadrukkelijk gezegd hebben dat er wel degelijk kinderen zijn die serieuze problemen hebben door ADHD-symptomen en dat hun ouders volkomen terecht aan de bel trekken over de gedragsproblemen van hun kind.

Nieweg: „Ik zou graag voorkomen dat ouders denken dat ze slechte ouders zijn. Dat is niet zo. Maar een discussie over medicatie en diagnose is belangrijk.”

Batstra: „Ik wil het probleem niet bagatelliseren. Ouders hebben het vaak heel zwaar met hyperactieve kinderen. Daar doe ik niets aan af. Alleen: niet al deze problemen horen thuis in de psychiatrie. De psychiatrie gaat uit van het medisch model: de oorzaak van het probleem wordt gezocht in de aard van het kind en zo wordt het behandeld. Er zijn echter, naast de aanleg van het kind, tal van factoren: ouders, leerkrachten, vriendjes, de buurt, cultuur en maatschappij. Veel ouders en kinderen zijn al een stuk geholpen met meer begrip en tolerantie vanuit hun omgeving.”

Batstra zou de volgorde bij de behandeling graag omkeren. Niet eerst naar een pil grijpen, maar eerst andere mogelijkheden zoeken om het kind en zijn omgeving te helpen.

„Medicatie is in het centrum waar ik nu nog werk in alle gevallen het eerste advies in de behandeling van ADHD. Pas als dat onvoldoende helpt, wordt oudertraining aangeboden. Mijn probleem met medicatie – los van het niet onbelangrijke feit dat we nog niet weten of deze middelen op lange termijn onschadelijk zijn – is dat niemand iets leert van het onderdrukken van symptomen. Als er zoveel kinderen zijn met druk gedrag en concentratieproblemen, dan kunnen we beter op zoek gaan naar manieren om dat in goede banen te leiden.”

Het is precies waar Laura Batstra zich de komende jaren op wil richten: de omgevingsfactoren van het kind. Aan de Rijksuniversiteit Groningen gaat ze onderzoek doen naar manieren om leerkrachten te helpen omgaan met hyperactieve kinderen. „Leraren zijn daar soms weinig op toegerust, terwijl er technieken voorhanden zijn. Het is zonde dat we die niet gebruiken.”

Edo Nieweg: „Er is vaak sprake van een zekere druk bij het voorschrijven van ADHD-medicatie. Er komen hier kinderen, omdat de school vindt dat de leerling voor te veel onrust zorgt. Ik begrijp dat heel goed. Het valt niet mee voor een leerkracht als je iemand in de groep hebt die de boel voortdurend verstoort. Dan komt het voor dat ouders het advies krijgen om toch eens met de dokter te gaan praten over medicatie.”

„Er zijn ook ouders die zelf aandringen op medicatie. Daarnaast zijn er veel ouders die daar juist grote moeite mee hebben. Ook vooraanstaande artsen leggen soms op een niet gerechtvaardigde manier druk op ouders, door te stellen dat het niet eerlijk is om een kind met ADHD zonder medicatie naar school te sturen. ADHD wordt vaak vergeleken met diabetes. Iemand die diabetes heeft, krijgt toch ook insuline, wordt er dan gezegd.”

De vergelijking van ADHD met een ziekte stoort Batstra.

„Zo’n vergelijking van ADHD met diabetes is misleidend. Er is bij ADHD géén onderliggende ziekte. Diabetes heeft een aantoonbare lichamelijke oorzaak. Je kunt die met een test objectief vaststellen. Bij ADHD zijn alleen hersenverschillen aangetoond tussen groepen kinderen met en zonder de diagnose ADHD. Maar op individueel niveau is dit nooit aangetoond. Er bestaat geen test waarmee de diagnose ADHD objectief en betrouwbaar is te stellen.

„Áls er al hersenverschillen op groepsniveau zijn, dan zijn dat heel nadrukkelijk verschíllen, geen afwijkingen. Het begrip ADHD als beschrijving van gedrag is in de samenleving een eigen leven gaan leiden, mede onder invloed van de farmaceutische industrie.”

Volgens Batstra wordt het probleem te veel bij het kind gezocht.

„We zouden waar mogelijk moeten voorkomen dat kinderen opgroeien met het idee dat ze ‘een ziekte’ hebben.”

Probleem is dan wel dat zonder diagnose verzekeraars doorgaans de kosten niet betalen. Batstra: „Terwijl veel ouders en kinderen enorm geholpen zijn met opvoedhulp of geld om extra hulp op school te organiseren.”

Ouders zijn soms opgelucht als de diagnose ADHD wordt gesteld, zegt Batstra. „Dan zeggen ze: nu begrijp ik mijn kind. Hij kan er niets aan doen. Hij heeft een psychiatrische aandoening. Maar er ís helemaal geen onderliggende ziekte.

„Dan zie ik kinderen van wie wordt gezegd: hij is altijd in de weer, neemt geen rustmomenten. Dan denk ik: dat is toch prachtig? Zo was ik ook als kind. Dan zeggen ze, ja, maar hij zit steeds te wiebelen. Nou, lekker belangrijk. Bij veel van dat soort symptomen denk ik: kom nou, een beetje tolerantie graag. Dit is geen gestoord gedrag.

„Op zichzelf is het alleen maar goed dat er meer begrip is. Maar hoe moet het dan met kinderen die net niet genoeg symptomen hebben om het label te krijgen? Moeten we voor hen dan geen begrip hebben? Hebben die kinderen wel zelf schuld aan hun uitbundige gedrag?”

Psychiater Edo Nieweg vindt dat de informatie over medicatie voor ADHD nogal eens te positief gekleurd is. Zo is niet aangetoond dat behandeling van ADHD tot verbetering op lange termijn leidt.

Nieweg vraagt zich af of zijn beroepsgroep voldoende oog heeft voor een belangrijke wetenschappelijke studie die suggereert dat ADHD-middelen bij de meeste kinderen op langere termijn (twee tot drie jaar) zijn uitgewerkt (zie kader hieronder).

Integendeel: steeds luider klinkt in het wereldje van de voorschrijvers dat ADHD een levenslange aandoening is, waarvoor langdurige medicatie nodig is.

„Het onderzoek wijst in een heel andere richting, maar daarover horen we weinig.”

De prominente plaats die de medicatie nu nog heeft, moet worden heroverwogen, vindt Nieweg.

„Volgens vooraanstaande psychiaters en psychologen zullen we aan onze patiënten moeten gaan vertellen dat er een gerede kans is dat de pillen na een paar jaar niet meer werken.”

Bij de beslissing of er ADHD-pillen worden voorgeschreven, moet worden bepaald of er sprake is van ‘lijdensdruk’.

En zo ja, lijdensdruk bij wie? Bij het kind, de leerkracht of de ouder? „

Dat is inderdaad de vraag”, zegt Batstra. „Ik sprak laatst een puber die zei: ik wil graag van die pillen af, want als ik ze niet slik, voel ik mij veel beter. Dan ben ik mezelf. Maar ik mag er niet mee stoppen, want als ik ze niet slik, dan ben ik thuis en op school te druk.”

Verkoop ADHD medicatie stijgt explosief

De afgelopen jaren nam het aantal recepten voor ADHD-middelen in Nederland spectaculair toe: van 100.000 in 1998 tot 865.000 recepten in 2009. In 2008 is er voor 13,6 miljoen euro uitgegeven aan deze pillen. Concerta, van Janssen-Cilag kostte het meest: 11 miljoen.

Bron: Stichting Farmaceutische Kengetallen

‘Richtlijn ADHD moet ter discussie, nu blijkt dat pillen na 2-3 jaar averechts werken’

De richtlijn voor de behandeling van ADHD, die dateert uit 2005, moet ter discussie worden gesteld, nu wetenschappelijk onderzoek niet hard kan maken dat methylfenidaat op langere termijn effectief is bij kinderen.

In het jongste nummer van het Tijdschrift voor de Psychiatrie verbaast psychiater Edo Nieweg zich over de stilte in het wereldje van de voorschrijvers, na Amerikaans vervolgonderzoek op een grote studie naar de effectiviteit van ADHD-middelen. „Dat is opmerkelijk – of misschien juist niet – omdat de bevindingen in strijd zijn met een aantal gevestigde opvattingen.”

Het onderzoek is een vervolg op de langdurige MTA-studie (Multimodal Treatment Study of Children with ADHD), die op kosten van de Amerikaanse overheid ruim tien jaar geleden is uitgevoerd onder kinderen met ADHD. Diverse behandelmethoden zijn met elkaar vergeleken. Uit de studie bleek dat medicatie bij ADHD, althans op sommige punten, beter werkt dan gedragstherapie. Het onderzoek bepaalde jarenlang mede het beleid bij ADHD, ook in Nederland.

Maar de vervolgstudies wijzen uit dat de effecten van methylfenidaat bij een groot deel van de kinderen na twee tot drie jaar zijn verdwenen. Voor de onderzoekers een teleurstellende bevinding. „Mogelijk wordt de plaats van deze middelen in de behandeling kleiner, zodat de druk op ouders om te kiezen voor medicatie afneemt”, aldus Nieweg in het blad voor psychiaters. „De resultaten suggereren dat de psychiatrie de afgelopen jaren een te rooskleurig beeld van de behandeling met deze middelen heeft gehad.”

In hetzelfde nummer van het tijdschrift reageert de Nijmeegse hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Jan Buitelaar op het artikel van Nieweg. Buitelaar is opinieleider op het gebied van ADHD. Volgens de hoogleraar heeft hij, noch ADHD-experts wereldwijd, ooit beweerd dat het wetenschappelijk bewezen is dat behandeling met methylfenidaat op langere termijn werkt.

De MTA-studie heeft volgens hem methodologische tekortkomingen. De vervolgstudies roepen alleen maar meer vragen op, meent Buitelaar. Reden om de richtlijn te veranderen is er niet, vindt hij. „ADHD is in veel gevallen een chronische invaliderende handicap met enorme negatieve gevolgen voor persoon, omgeving en maatschappij.”

Buitelaar was de afgelopen vijf jaar betaald adviseur van elf farmaceutische bedrijven, waaronder de producenten van ADHD-middelen en hij kreeg de afgelopen vijf jaar geld voor wetenschappelijk onderzoek van drie farmaceutische bedrijven.

Bron: Trouw